Information zur Neudiagnose

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Information zur Neudiagnose

Information zur Neudiagnose

Liebe Familie,

Sie haben vor kurzem die Diagnose Mukoviszidose (CF) erhalten. Das bringt erst einmal viel Unsicherheit, Ratlosigkeit und auch große Herausforderungen mit sich.  

Die Versorgung in einem spezialisierten Mukoviszidose-Zentrum ist der erste Schritt für eine qualifizierte Behandlung und Betreuung. Hier wurden Sie vermutlich durch die behandelnden Ärzte und das multiprofessionelle Team (Ernährungsberater, Physiotherapeut usw.) bereits beraten und geschult. Diese Informationen waren möglicherweise sehr umfassend, sodass es schwierig erscheint, alles im Blick zu behalten.

Über die betreuende Ambulanz, den Mukoviszidose e.V. und verschiedene online-Foren erhalten Sie viele Informationen, die Ihnen helfen die Krankheit zu verstehen und in den Familienalltag zu integrieren. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass dies den persönlichen Kontakt zu anderen betroffenen Eltern nicht immer ersetzen kann. Diese können Sie über Ihre regionale Selbsthilfegruppe in der Nähe Ihres Wohnortes knüpfen. Die Selbsthilfegruppen und -vereine, die sich im Mukoviszidose e.V. organisiert haben, bieten ein breites Spektrum an Erfahrung und Wissen im Leben mit Mukoviszidose, Unterstützung und Hilfe vor Ort, aktuelle Informationen sowie gemeinsames Engagement im Kampf gegen die Krankheit. Der CF-Selbsthilfe Osnabrück e.V. umfasst als eigenständiger Verein eine Gruppe von „Betroffenen“ aus dem Raum Osnabrück , d.h. die Mukoviszidose-Betroffenen selber, deren Eltern, Geschwister, Verwandte, Freunde, Förderer und andere, die einfach helfen wollen.

Haben Sie vielleicht Fragen zu Mukoviszidose oder wollen sich einfach nur einmal mit anderen Betroffenen austauschen? Dann möchte der CF Selbsthilfe Osnabrück e.V. Sie gerne unterstützen. Als erster Ansprechpartner für Eltern von neudiagnostizierten Kindern sind wir, Manuela Berendt und Nadine Schilling, für Sie da. Wir haben beide ein an Mukoviszidose erkranktes Kind und ein gesundes Geschwisterkind. In unserem Familienleben nimmt die Erkrankung mal mehr und mal weniger Raum ein. Jeder Krankheitsverlauf ist individuell, aber uns eint die Sorge um unsere Kinder. Manchmal braucht es einen Gesprächspartner, dem man nicht erklären muss, wie herausfordernd das Leben mit CF sein kann. Die Diagnose Mukoviszidose wirft viele Fragen und Sorgen auf. Hier möchten wir Ihnen gerne zur Seite stehen. Scheuen Sie sich nicht uns anzusprechen, wir sind gerne für Sie da!

Sie können uns unter der Nr. 01575/2695240 (Nadine Schilling aus Wettringen) oder 0171/1169452 (Manuela Berendt aus Lingen) erreichen. Gerne auch per WhatsApp oder Sie schreiben uns eine Mail. Selbstverständlich rufen wir Sie gerne zurück.

Auch wenn Sie lieber ein persönliches Gespräch führen würden, machen wir das möglich!

Das ist auch in Corona-Zeiten unter Beachtung der Hygieneregeln zu organisieren.  

Gerne stehen wir Ihnen zur Seite.

Nadine Schilling und Manuela Berendt, stellvertretend für die

CF-Selbsthilfe Osnabrück e.V.

 

 

Was macht die CF-Selbsthilfe Osnabrück e.V.?

Wir

 

                              

                   Manuela Berendt

                   fam.berendt@gmx.de

 

                

                   Nadine Schilling

                   schilling-wettringen@web.de

               

 



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